Los objetivos de este estudio fueron:2
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Discernir cómo la PTI y los tratamientos asociados afectan la vida de los pacientes |
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Evaluar cómo de alineadas están las percepciones de los síntomas por parte del paciente y el médico |
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Evaluar la calidad de vida relacionada con la salud |
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Evaluar el manejo de la enfermedad |
Este estudio proporcionó información sobre la carga de la enfermedad y el impacto en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo: 1,2
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Datos demográficos |
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Diagnóstico |
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Signos y síntomas |
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Impacto emocional |
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Relación paciente-médico |
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Tratamientos |
- I-WISh demostró que la PTI tiene un impacto sustancial en la calidad de vida de los pacientes, tanto desde el punto de vista de los pacientes como de sus médicos.1
- Los pacientes reportaron:
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Niveles reducidos de energía1
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Temores de que su condición empeorara1 |
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Reducción de la productividad en aquellos que trabajaban1 |
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Fatiga como síntoma frecuente y persistente2 |
- I-WISh demostró que, en general, los pacientes y los médicos se alinean en la carga de los síntomas de la PTI, con diferencias, por ejemplo, en la fatiga. 2
- Comprender el coste emocional y clínico de la PTI en el paciente facilitará la decisión compartida sobre el objetivo y elección del tratamiento.2
- Los médicos deben ser conscientes no solamente del recuento de plaquetas y hemorragias, sino también del impacto multidimensional de la PTI en la vida de los pacientes como un componente integral del manejo de la enfermedad. 1
Impacto psicológico y emocional de la PTI en los pacientes 1
Los aspectos más afectados fueron:
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Preocupación que la PTI empeore |
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Fluctuaciones inexplicables del recuento de plaquetas |
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Importancia de los recuentos estables y saludables de plaquetas |
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Ansiedad/nerviosismo por los recuentos de plaquetas |
Factores que generan un impacto emocional en la PTI según la percepción de los pacientes 1
N = 1.507 para todas las preguntas. Hubo respuestas no indicadas para dos preguntas: "Es importante para mí tener un recuento de plaquetas estable y seguro“ (n = 2) y "Me preocupa que mi recuento de plaquetas suba y baje sin razón aparente“ (n = 1). Nota: los valores de % se refieren a la proporción de pacientes con una puntuación de 5-7 en una escala Likert de 7 puntos, que indica el mayor impacto psicológico/emocional.
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Reportó reducción o consideración de reducir el horario laboral debido a la PTI |
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Reportó afectación en las actividades habituales fuera del trabajo |
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Reportó afectación en los niveles de energía |
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Reportó afectación en la habilidad de hacer ejercicio |
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*Los pacientes informaron la gravedad de los síntomas en una escala Likert de 7 puntos donde 1 = nada grave y 7 = peor imaginable. Los datos presentados son para "graves" basados en puntuaciones ≥5. La gravedad de cada uno de los síntomas solo se calificó si los pacientes declararon que lo habían experimentado en el momento del diagnóstico de PTI y al completar la encuesta.
- Petequias (64 %, diagnóstico; 31 %, al completar la encuesta) y hematomas de origen desconocido (65 %, diagnóstico; 30 %, al completar la encuesta) se encuentran entre los signos y síntomas más frecuentes indicados por los pacientes en el momento del diagnóstico y, aunque sustancialmente reducidos, prevalecían al completar la encuesta2. La ansiedad por mantener un recuento de plaquetas estable (34 %, diagnóstico; 32 %, al completar la encuesta) y la fatiga también fueron reportados con frecuencia como síntomas graves.2
- Si bien las hemorragias y los hematomas disminuyeron con el tratamiento de la PTI, la fatiga no experimentó una reducción similar. 2
- Muy pocos pacientes no indicaron síntomas en el momento del diagnóstico (6 %) o al completar la encuesta (13 %). 2
4 síntomas principales que a los pacientes más les gustaría solucionar:2
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Fatiga |
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Hematomas de origen desconocido |
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Ansiedad por los recuentos de plaquetas inestables |
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Petequias |
- La fatiga es un síntoma grave y frecuente.2
- Si bien las hemorragias y los hematomas disminuyeron con el tratamiento de la PTI, la fatiga no experimentó una reducción similar. 2
- Los pacientes que reportaron fatiga, bien al diagnóstico o al completar la encuesta, también tenían incremento en la carga de los síntomas con efectos discapacitantes en la calidad de vida.3
- No se identificó una correlación clara entre la fatiga y el último recuento de plaquetas o tratamiento en el momento de la encuesta.3
- La fatiga es una parte importante de la PTI, pero puede tener una fisiopatología subyacente distinta no vinculada directamente con el recuento de plaquetas.3
Síntomas que los médicos consideran que tienen un impacto más negativo en la calidad de vida:2
Los médicos informaron sobre la fatiga de sus pacientes con menos frecuencia (31 % en general; 30 % en el diagnóstico) que los pacientes comunicaron sufrirla (58 % en el diagnóstico; 50 % en el momento de la encuesta)2
Percepción del médico sobre el impacto de cada síntoma en la calidad de vida de los pacientes2
†Los médicos (n = 472) indicaron los 5 síntomas principales que registraron con mayor frecuencia de los pacientes y comunicaron el efecto de los síntomas en la calidad de vida de los pacientes en una escala Likert de 7 puntos, donde 1 = nada y 7 = mucho. Los datos presentados son para puntuaciones ≥5.
Principales objetivos del tratamiento para los pacientes1
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64% Mantener recuentos de plaquetas saludables |
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44% Prevenir episodios que empeoran la PTI |
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41% Aumentar los niveles de energía |
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38% Mejorar la calidad de vida |
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38% Reducir hemorragias/ hematomas espontáneos |
Principales objetivos del tratamiento para los médicos:1
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72% Reducir hemorragias espontáneas |
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64% Mejorar la calidad de vida |
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51% Recuentos de plaquetas saludables |
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35% Mejoría de los síntomas |
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26% Ralentizar/retrasar la progresión de la enfermedad |
Referencias:
1. Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol. 2021;96(2):199-207.
2.Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021;96(2):188-198.
3.Bussel J, et al. Higher symptom burden in patients with immune thrombocytopenia experiencing fatigue: results from the ITP World Impact Survey (I-WISh). EHA Library. Bussel J. 06/12/20; 294123; EP1642.
4.Neunert C, et al. American Society of Hematology 2019 guidelines for immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019;3(23):3829-3866.
