Los objetivos de este estudio fueron:²

	Discernir cómo la PTI y los tratamientos asociados afectan la vida de los pacientes
	Evaluar cómo de alineadas están las percepciones de los síntomas por parte del paciente y el médico
	Evaluar la calidad de vida relacionada con la salud
	Evaluar el manejo de la enfermedad

 

Este estudio proporcionó información sobre la carga de la enfermedad y el impacto en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo: ^1,2

	Datos demográficos
	Diagnóstico
	Signos y síntomas
	Impacto emocional
	Relación paciente-médico
	Tratamientos

 

 

• I-WISh demostró que la PTI tiene un impacto sustancial en la calidad de vida de los pacientes, tanto desde el punto de vista de los pacientes como de sus médicos.¹
• Los pacientes reportaron:

	Niveles reducidos de energía1
	Temores de que su condición empeorara1
	Reducción de la productividad en aquellos que trabajaban1
	Fatiga como síntoma frecuente y persistente2

• I-WISh demostró que, en general, los pacientes y los médicos se alinean en la carga de los síntomas de la PTI, con diferencias, por ejemplo, en la fatiga. ²
• Comprender el coste emocional y clínico de la PTI en el paciente facilitará la decisión compartida sobre el objetivo y elección del tratamiento.²
• Los médicos deben ser conscientes no solamente del recuento de plaquetas y hemorragias, sino también del impacto multidimensional de la PTI en la vida de los pacientes como un componente integral del manejo de la enfermedad. ¹

 

Impacto psicológico y emocional de la PTI en los pacientes ¹

Los aspectos más afectados fueron:

	Preocupación que la PTI empeore
	Fluctuaciones inexplicables del recuento de plaquetas
	Importancia de los recuentos estables y saludables de plaquetas
	Ansiedad/nerviosismo por los recuentos de plaquetas

 

 

Factores que generan un impacto emocional en la PTI según la percepción de los pacientes ¹

 

 

N = 1.507 para todas las preguntas. Hubo respuestas no indicadas para dos preguntas: "Es importante para mí tener un recuento de plaquetas estable y seguro“ (n = 2) y "Me preocupa que mi recuento de plaquetas suba y baje sin razón aparente“ (n = 1). Nota: los valores de % se refieren a la proporción de pacientes con una puntuación de 5-7 en una escala Likert de 7 puntos, que indica el mayor impacto psicológico/emocional.

 

	Reportó reducción o consideración de reducir el horario laboral debido a la PTI
	Reportó afectación en las actividades habituales fuera del trabajo
	Reportó afectación en los niveles de energía
	Reportó afectación en la habilidad de hacer ejercicio

 

 

*Los pacientes informaron la gravedad de los síntomas en una escala Likert de 7 puntos donde 1 = nada grave y 7 = peor imaginable. Los datos presentados son para "graves" basados en puntuaciones ≥5. La gravedad de cada uno de los síntomas solo se calificó si los pacientes declararon que lo habían experimentado en el momento del diagnóstico de PTI y al completar la encuesta.

 

• Petequias (64 %, diagnóstico; 31 %, al completar la encuesta) y hematomas de origen desconocido (65 %, diagnóstico; 30 %, al completar la encuesta) se encuentran entre los signos y síntomas más frecuentes indicados por los pacientes en el momento del diagnóstico y, aunque sustancialmente reducidos, prevalecían al completar la encuesta². La ansiedad por mantener un recuento de plaquetas estable (34 %, diagnóstico; 32 %, al completar la encuesta) y la fatiga también fueron reportados con frecuencia como síntomas graves.² 
• Si bien las hemorragias y los hematomas disminuyeron con el tratamiento de la PTI, la fatiga no experimentó una reducción similar. ²
• Muy pocos pacientes no indicaron síntomas en el momento del diagnóstico (6 %) o al completar la encuesta (13 %). ²

 

4 síntomas principales que a los pacientes más les gustaría solucionar:²

	Fatiga		Hematomas de origen desconocido
	Ansiedad por los recuentos de plaquetas inestables		Petequias

 

• La fatiga es un síntoma grave y frecuente.²
• Si bien las hemorragias y los hematomas disminuyeron con el tratamiento de la PTI, la fatiga no experimentó una reducción similar. ²
• Los pacientes que reportaron fatiga, bien al diagnóstico  o al completar la encuesta, también tenían incremento en la carga de los síntomas con efectos discapacitantes en la calidad de vida.³
• No se identificó una correlación clara entre la fatiga y el último recuento de plaquetas o tratamiento en el momento de la encuesta.³
• La fatiga es una parte importante de la PTI, pero puede tener una fisiopatología subyacente distinta no vinculada directamente con el recuento de plaquetas.³

 

 

Síntomas que los médicos consideran que tienen un impacto más negativo en la calidad de vida:²

Los médicos informaron sobre la fatiga de sus pacientes con menos frecuencia (31 % en general; 30 % en el diagnóstico) que los pacientes comunicaron sufrirla (58 % en el diagnóstico; 50 % en el momento de la encuesta)²

 

Percepción del médico sobre el impacto de cada síntoma en la calidad de vida de los pacientes²

†Los médicos (n = 472) indicaron los 5 síntomas principales que registraron con mayor frecuencia de los pacientes y comunicaron el efecto de los síntomas en la calidad de vida de los pacientes en una escala Likert de 7 puntos, donde 1 = nada y 7 = mucho. Los datos presentados son para puntuaciones ≥5.

 

 

Principales objetivos del tratamiento para los pacientes¹

	64% Mantener recuentos de plaquetas saludables
	44% Prevenir episodios que empeoran la PTI
	41% Aumentar los niveles de energía
	38% Mejorar la calidad de vida
	38% Reducir hemorragias/ hematomas espontáneos

 

Principales objetivos del tratamiento para los médicos:¹

	72% Reducir hemorragias espontáneas
	64% Mejorar la calidad de vida
	51% Recuentos de plaquetas saludables
	35% Mejoría de los síntomas
	26% Ralentizar/retrasar la progresión de la enfermedad

 

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Referencias:

1. Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol. 2021;96(2):199-207.

2.Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021;96(2):188-198.

3.Bussel J, et al. Higher symptom burden in patients with immune thrombocytopenia experiencing fatigue: results from the ITP World Impact Survey (I-WISh). EHA Library. Bussel J. 06/12/20; 294123; EP1642.

4.Neunert C, et al. American Society of Hematology 2019 guidelines for immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019;3(23):3829-3866.